آیا کودکان اوتیسم خوب می شوند؟
آیا کودکان اوتیسم خوب می شوند؟
اوتیسم یک اختلال رشد مادام العمر است، اما به طور متناقض، بیشتر مطالعات این اختلال مقطعی هستند: آنها فقط تصویری از ظاهر آن در یک مقطع زمانی خاص ارائه می دهند.
البته دلیل هم وجود دارد. چراکه دنبال کردن افراد مبتلا به اوتیسم در دوره‌های زمانی طولانی می‌تواند گران باشد و نیاز به تلاش زیادی هم از سوی خانواده‌ها و هم از سوی محققان دارد.
با این حال، مطالعات طولی بلندمدت تنها راه برای درک اینکه چه عواملی در اوایل زندگی به برخی از کودکان مبتلا به اوتیسم کمک می کند تا در درازمدت بهتر از دیگران عمل کنند، چیزی است که در مطالعات مقطعی قابل ارزیابی نیست.
تعداد انگشت شماری از مطالعات بلندمدت، که هر کدام شامل صدها شرکت‌کننده است، اکنون افراد مبتلا به اوتیسم را برای نزدیک به دو دهه دنبال کرده‌اند.
به عنوان مثال، یکی از بزرگترین مطالعات حدود ۳۰۰ کودک ۲ تا ۲۱ ساله را دنبال کرده است و نشان داده است که حدود ده درصد از کودکان در اواسط نوجوانی به طور چشمگیری بهبود می یابند. ۸۰ درصد دیگر از کودکان علائمی دارند که به طور قابل توجهی در طول زمان ثابت است.
کاترین لرد، محقق ارشد، مدیر مؤسسه رشد مغز در بیمارستان نیویورک-پرسبیتریان در شهر نیویورک، می‌گوید: «ما از پایدار بودن چنین نسبت بالایی از مسیر حرکت بچه‌ها متعجب شدیم. انتظار داشتم تعداد بیشتری از آنها بهبود یابند و از سالی به سال دیگر تغییرات بیشتری را انتظار داشتم.
تونی چارمن، رئیس روانشناسی بالینی کودک در کینگز کالج لندن در بریتانیا، می‌گوید: «در واقع تا ده سال گذشته این میدان صرف زمان و تلاش برای انجام مطالعات طولی شده است. چارمن بخشی از یک تیم تحقیقاتی است که گروهی متشکل از حدود ۱۷۰ نفر مبتلا به اوتیسم از سن ۱۲ تا ۲۳ سالگی و برخی از آنها از سن ۲ سالگی شروع می شوند.
بردارهای متنوع:
به لطف تکنیک های آماری جدید، دانشمندان اکنون می توانند شرکت کنندگان در مطالعه خود را بر اساس ویژگی های مشترکی که در طول زمان آشکار می شوند گروه بندی کنند. تیم لرد از این رویکرد استفاده کرد تا کودکان در مطالعه خود را بر اساس خط سیر علائم آنها از سن ۲ تا ۱۵ سال به چهار گروه تقسیم کند.
تعداد کمی از کودکانی که بهبود می یابند، هم با ضریب هوش کلامی بالا (IQ) شروع می کنند و هم مهارت های کلامی خود را در اوایل بهبود می بخشند. این با مطالعات دیگری مطابقت دارد که نشان می‌دهد مهارت‌های زبانی بالا و IQ قوی‌ترین پیش‌بینی‌کننده‌های نتیجه کودک هستند.
الیزابت پلیکانو، استاد روانشناسی و رشد انسانی در دانشگاه لندن می‌گوید مطالعاتی که بر روی کودکانی که توانایی شناختی بیشتری دارند، می‌تواند به محققان کمک کند تا پیش‌بینی‌کننده‌های خاص‌تری از نتیجه را بررسی کنند.
به عنوان مثال، پلیکانو مهارت های شناختی را در ۳۷ کودک مبتلا به اوتیسم و بهره هوشی متوسط ارزیابی کرد. او دریافت که کودکان بین ۴ تا ۷ سال که دارای قوی ترین مهارت های عملکرد اجرایی هستند – لازم برای برنامه ریزی و انجام کارهای پیچیده – همچنین سه سال بعد قوی ترین نظریه ذهن یا توانایی درک افکار و عقاید دیگران را دارند.
پلیکانو می‌گوید این مطالعه نشان می‌دهد که بهبود مهارت‌های عملکرد اجرایی در کودکان مبتلا به اوتیسم ممکن است مزایایی برای نظریه ذهن به همراه داشته باشد.
مطالعه طولی دیگری که توسط محققان در کانادا انجام شد، ۳۹ کودک مبتلا به اوتیسم با عملکرد بالا یا سندرم آسپرگر را از حدود سن ۴ تا ۱۹ سالگی ردیابی کرد. نتیجه این شد که مهارت های زبان بر کاستی های خود غلبه می کند.
این یافته‌ها نمونه‌ای از روشی است که محققان از مطالعات طولی برای تجزیه و تحلیل اینکه چگونه تغییرات در یک حوزه توسعه بر دیگری تأثیر می‌گذارند استفاده می‌کنند. آلیس کارتر، استاد روانشناسی در دانشگاه ماساچوست در بوستون، که در این مطالعات شرکت نداشت، می‌گوید: «این به ما سرنخ‌هایی در رابطه با نقاط اهرمی برای مداخله می‌دهد.
خود کارتر ۱۷۰ کودک نوپا مبتلا به اوتیسم را ردیابی کرد که در سه بازدید سالانه بین ۱۸ تا ۳۳ ماهگی مورد ارزیابی قرار گرفت. تیم او دریافت که کودکانی که در دوران نوپا حساسیت حسی بیشتری از خود نشان می دهند، در سنین پیش دبستانی احتمال بیشتری دارد که دچار اضطراب شوند.
داده های حاصل از مطالعات طولی همچنین نشان می دهد که چگونه تعامل بین کودکان مبتلا به اوتیسم و خانواده آنها یا محیط آنها می تواند بر نحوه رفتار آنها تأثیر بگذارد.
برای مثال، یک تحلیل منتشر نشده از داده‌های کارتر نشان می‌دهد که سبک فرزندپروری «پاسخگو» – به این معنی که والدین با آنچه کودک به آن توجه می‌کند و اغلب به آن می‌پیوندند، فوایدی برای کودکان اوتیسم دارد. تیم کارتر دریافت که فرزندان این والدین دستاوردهای بیشتری در مهارت های زبانی نشان می دهند.
آیا کودکان اوتیسم خوب می شوند؟ مطالعه محققین
مقاله مرتبط: اوتیسم در نوزادان و کودکان
مشارکت والدین:
مطالعه لرد داده های مشابهی به دست آورده است: یک تجزیه و تحلیل نشان داد که کودکانی که والدین آنها در مراحل اولیه درمان آنها بیشتر درگیر هستند، در نوجوانی مهارت های کلامی و زندگی روزمره بهتری دارند. لرد می‌گوید: کودکانی که بهترین نتایج را داشتند – که می‌توانستند بدون حمایت اضافی در کالج شرکت کنند – همه والدینی داشتند که از سن ۲ سالگی در درمان آنها شرکت داشتند.
لرد خاطرنشان می کند، به دلیل اندازه کوچک اکثر مطالعات طولی، برای این نوع اعتبارسنجی از مطالعات متعدد بسیار مهم است.
هر دو محقق هشدار می دهند که اگر فرزندانشان ضعیف عمل می کنند، این نباید به عنوان سرزنش والدین تعبیر شود. اما نتایج نشان می دهد که مشارکت دادن والدین در مداخلات اوتیسم مهم است. همچنین، کارتر می‌افزاید: «مطالعات طولی برای تلاش برای یادگیری بیشتر در مورد انواع حمایت‌هایی که والدین واقعاً در طول زمان نیاز دارند، حیاتی هستند.»
یکی از شگفتی های دیگری که از مطالعات طولی پدید آمده است، سهولت نسبی سال های نوجوانی است.
مارشا مایلیک، مدیر مرکز عقب ماندگی ذهنی و رشد انسانی وایسمن در دانشگاه ویسکانسین، مدیسون، می‌گوید: «پیش‌بینی می‌کردیم که نوجوانی دوران سختی زیادی باشد، اما در واقع زمان بهبود رفتاری و نشانه‌ای است. Mailick یک مطالعه طولی در مورد اوتیسم در نوجوانی و بزرگسالی را رهبری می کند که شامل بیش از ۴۰۰ خانواده از افراد مبتلا به اوتیسم است که در زمان شروع مطالعه در سال ۱۹۹۸، ۱۰ سال یا بیشتر داشتند.
با این حال، این پیشرفت در زمانی که نوجوانان دبیرستان را ترک می کنند کند می شود. او می گوید که ممکن است تا حدی به این دلیل باشد که ساختار و روال مدرسه برای افراد مبتلا به اوتیسم مفید است. نوجوانان مبتلا به اوتیسم نیز اغلب در حوالی زمانی که مدرسه را تمام می کنند، دسترسی به خدمات را از دست می دهند.
Mailick دریافته است که به عنوان بزرگسالان، بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم می توانند مشاغل خود را حفظ کنند، اما تعداد کمی فرصت برای پیشرفت شغلی دارند. اگرچه بسیاری از بزرگسالان مبتلا به این اختلال مکان ثابتی برای زندگی دارند، تنها حدود پنج درصد آنها کاملاً مستقل زندگی می کنند.
از سوی دیگر، Mailick می‌گوید: «داشتن یک شغل مستقل تمام وقت و زندگی در محل خود لزوماً تنها معیار یا تنها راه فکر کردن به کیفیت زندگی نیست.» Mailick می‌گوید که امیدوار است این مطالعه را تا زمانی که ممکن است ادامه دهد تا دریابد که افراد مبتلا به اوتیسم با افزایش سن چگونه رفتار می‌کنند.
او می‌گوید: «ما نفهمیده‌ایم که چگونه در ادبیات علمی نشان دهیم [که] جوانانی هستند که مهارت‌های کلامی حداقلی دارند و در ۱۹ یا ۲۱ سالگی زندگی کاملاً شادی دارند.»
منبع:
۱: Georgiades S. et al. J. Child Psychol. Psychiatry ۵۴, ۲۰۶-۲۱۵ (۲۰۱۳) PubMed
۲: Gotham K. et al. Pediatrics ۱۳۰, e1278-e1284 (2012) PubMed
۳: Pellicano E. Autism Res. Epub ahead of print (2013) PubMed
۴: Bennett T.A. et al. J. Can. Acad. Child Adolesc. Psychiatry ۲۲, ۱۳-۱۹ (۲۰۱۳) PubMed
۵: Green S.A. et al. J. Autism Dev. Disord. ۴۲, ۱۱۱۲-۱۱۱۹ (۲۰۱۲) PubMed
۶: Anderson D.K. et al. Am. J. Intellect. Dev. Disabil. ۱۱۶, ۳۸۱-۳۹۷ (۲۰۱۱) PubMed
۷: Smith L.E. et al. J. Amer. Acad. Child Adolesc. Psychiatry ۵۱, ۶۲۲-۶۳۱ (۲۰۱۲) PubMed